Варвара Нициевская
Диагноз ребенка
муковисцидоз тяжелой степени, хроническая двусторонняя нейросенсорная тугоухость 2 степени справа, 1 степени слева
««Муковисцидоз — это тяжелое генетическое (врожденное) заболевание, при котором организм вырабатывает слишком густую и липкую слизь, а также пот и пищеварительные соки.
Больше всего страдают лёгкие (густой секрет забивает бронхи, из-за чего трудно дышать, постоянно возникают тяжелые воспаления и инфекции) и поджелудочная железа (пища плохо переваривается, особенно жиры, организм не получает питательные вещества).
Это пожизненное заболевание, которое требует постоянного лечения — ингаляции, ферменты для еды, специальная диета.
Нейросенсорная (сенсоневральная) тугоухость — врожденное или приобретенное снижение слуха, обусловленное поражением структур внутреннего уха, центральных отделов слухового анализатора, преддверно-улиткового нерва.
Цель сбора средств
приобретение слуховых аппаратов Otikon More1 mini BTE
История ребенка
Варя родилась внешне абсолютно здоровым ребенком. Но с годовалого возраста потянулась череда ОРИ, трахеобронхитов, полисинуситов, отитов. Еда не усваивалась, девочка стала терять вес. Малышке выставляли множество диагнозов: хронический синусит, пневмофиброз, хронический деформирующий бронхит, астма кашлевая форма, дисбактериоз, респираторный хламидиоз и микоплазмоз. С 2014 года в бактериальных посевах из легких начали высевать синегнойную палочку (Pseudomonas Aerogenosa). В конце 2016 случились две тяжелые пневмонии, вызванные этим микроорганизмом. И лишь в мае 2017 года Варе был выставлен диагноз муковисцидоз.
«Поскольку синегнойная инфекция, поселившаяся в легких, к моменту установления диагноза стала уже хронической, требовались постоянные длительные курсы внутривенного введения антибиотиков. Одним из них был амикацин. После второго курса препарата Варя стала терять слух. Некоторые антибактериальные препараты (амикацин в частности) обладают ототоксичностью. Процент таких побочных реакций невелик, но Варе особенно не повезло. Мы обратились в Центр хорошего слуха, обследовали ребенка и приобрели слуховые аппараты. После установления диагноза «нейросенсорная тугоухость» Варе больше не назначают антибиотики-аминогликозиды (амикацин). Как ребенку-инвалиду через 3 года Варе выдали 1 слуховой аппарат, который оказался, к сожалению, слабеньким.
В 2021 году мы обращались в UNIHELP. Тогда нам помогли приобрести пневмовибрационную систему THE VEST с жилетом. Благодаря этой системе по очистке легких госпитализации с 5-6 раз в год по 3 недели сократились до 2 раз в год. У Вари всё ещё есть синегнойная инфекция в легких, но благодаря системе очистки мы держим её под контролем.
А вот со слухом есть проблемы. Сейчас нашим слуховым аппаратам уже 8 лет. Неоднократно их приходилось ремонтировать. И самое печальное, что слух у Вари постепенно ухудшается и диапазона аппаратов уже не хватает. Варвара отлично учится, планирует поступать в университет на лингвистическое отделение. И слух для неё крайне важен!
Поэтому мы вновь просим вашей помощи. Сами приобрести дорогостоящие аппараты мы не сможем. Остается надеяться на добрые сердца благотворителей!» — обращается за помощью мама Варвары Нина Нициевская.
Сбор закрыт 16.07.2026 при поддержке ЗАО «Интернет-магазин Евроопт».