Программа срочной помощи в приобретении лекарств
Орфанный препарат — это жизненно важное лекарство для маленькой группы пациентов с крайне редкой (орфанной) болезнью. Орфанные препараты, как правило, чрезвычайно дорогие. Это связано с затратами на разработку и отсутствием массового производства.
Понятие «высокотехнологичное лекарство» не является строгим юридическим термином (в отличие от «орфанного»). В обиходе врачей и пациентов его синонимы: «таргетный», «биологический», «инновационный» или «биотехнологический» препарат.
Цель сбора средств
приобретение высокотехнологичных или орфанных препаратов для детей
История ребенка
Конечно, государство всемерно поддерживает детей, дети с инвалидностью получают многие лекарства, в том числе дорогостоящие, — за государственный счет, т.е. бесплатно для семей. Но ни в одной стране мира – и мы не исключение! – нет возможности обеспечить всех всем необходимым в кратчайшие сроки.
К сожалению, наши подопечные иногда сталкиваются с ситуацией, когда все возможные варианты лечения по существующим протоколам имеющимися препаратами уже испробованы. И надежда только на высокотехнологичные лекарства, пока что не зарегистрированные в Беларуси и не включенные в перечень предоставляемых детям на бесплатной основе. В Беларуси, например, регулярно появляются единичные пациенты с редким заболеванием, и госзакупки препаратов для них могут происходить достаточно долго, в то время как лечение нужно срочно.
В таких случаях консилиум может рекомендовать лекарство с формулировкой — «приобретение за свой счет». Как правило, у семей с больными детьми нет возможности незамедлительно купить дорогие лекарства и нет времени на то, чтобы накопить или собрать средства. И здесь на помощь можем прийти мы с вами!