Varvara Nazarevich

Diagnose des Kindes

Spinale Muskelatrophie, Typ II

Unter der Diagnose „Spinale Muskelatrophie“ (SMA) wird eine Gruppe von Krankheiten zusammengefasst, bei denen sich eine Muskelschwäche aufgrund eines fortschreitenden Untergangs von Nervenzellen im Rückenmark entwickelt.

Spendenzweck

Injektion von Spinraza

Geschichte des Kindes

Dreijährige Varvara leidet unter spinaler Muskelatrophie, eine seltene genetisch bedingte Erbkrankheit. SMA beeinträchtigt alle Muskeln des Körpers, deswegen werden Laufen, Krabbeln, Sitzen und Atmen für das Mädchen mit Fortschreiten der Krankheit zunehmend schwieriger.

„Ich werde den Tag der Diagnose nie vergessen. Es war, als ob mir der Boden unter den Füßen weggezogen wird. Solchen Schmerz habe ich noch nie gespürt. Trotz alledem blitzte das Leben in braunen Augen meiner Tochter und in diesem Moment habe ich verstanden: ich werde nie aufgeben, für Varvara muss ich stark sein.“ – sagt Elena, die Mutter vom Mädchen.

Das Licht im finsteren Tunnel der unbeantworteten Fragen, endlosen Untersuchungen und Therapien wurde für Familie Nazarevich ein teures Medikament – Spinraza. Spinraza, das weltweit erste und einzige Medikament zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie (SMA), gehört zu den teuersten Medikamenten der Welt. Aber es gibt nichts Unmögliches, wenn nur man die Hoffnung hat: die Familie Nazarevich hat den notwendigen für die ersten 4 Injektionen Betrag gesammelt.

„Wir haben es geschafft! Varvara hat die nötige Injektionen im Kinderkrankenhaus „Schneider“ (Israel) bekommen und Verbesserungen ließen auf sich nicht lange warten. Wir waren überglücklich!“

Für die Fortsetzung der Behandlung benötigt das Mädchen fünfte Injektion, die 95 000 Euro kostet.  Allein können die Eltern diesen Betrag nicht mehr sammeln. Die Injektion von Spinraza ist die einzige Chance für Varvara aufs Leben.

Geben Sie dem Mädchen diese Chance!