Varvara Gurinovich
Diagnose des Kindes
Bilaterale Hüftgelenkdysplasie, Ichthyose
Die Hüftgelenksdysplasie gehört zu den häufigsten angeborenen Skelettfehlbildungen. Dabei handelt es sich um eine Fehlstellung des Hüftkopfes in der Hüftgelenkspfanne. Die Hüftgelenkspfanne ist zu flach ausgebildet, so dass der Oberschenkelknochen keinen stabilen Halt in der Gelenkpfanne findet.
Spendenzweck
Operative Behandlung in der Klinik Tirol (Innsbruck)
Geschichte des Kindes
Das ist eine Geschichte von der täglichen Heldentat und Verzweiflung, das ist eine Geschichte vom Lebensmut und Optimismus, das ist eine Geschichte von Varvara. In der 37. SSW kam das Baby zur Welt. Den ersten Lebensmonat hat Varvara auf der Intensivstation verbracht. Die Ärzte haben das Mädchen gerettet, aber bei Varvara wurde Ichthyose diagnostiziert.
Die Ichthyosen (Fischschuppen-Krankheiten) sind eine Gruppe von Erbkrankheiten, bei denen die Verhornung der Haut gestört ist. Charakteristisch sind dabei Muster aus weißen bis grau-grünlichen Hautschuppen, die entfernt an Fischschuppen erinnern. Für Ichthyosen gibt es nur symptomatische Therapien, die darauf abzielen, Verhornungen zu lösen und die Haut geschmeidig zu halten. Nur so lassen sich Risse, die zu Infektionen führen können, heilen und vermeiden.
« Diese Krankheit ist unheilbar, dennoch liegt es in unserer Macht, die Symptome mit konsequent durchgeführter Hautpflege zu lindern. Selbstverständlich ist solche Therapie Zeit- und Kostenintensiv, aber für meine Tochter versetze ich die Berge. Schritt für Schritt haben wir gelernt, mit der Krankheit weiter zu leben.“ – sagt Varvaras Vater
Ein Missgeschick kommt selten allein. Mit 9 Monaten hat Varvara noch eine Diagnose erhalten: bilaterale Hüftgelenkdysplasie.
Die Hüftdysplasie ist eine Sammelbezeichnung für angeborene oder erworbene Fehlstellungen und Störungen der Verknöcherung (Ossifikation) des Hüftgelenks beim Neugeborenen.
Da im Fall von Varvara die Hüften ausgerenkt sind, behindert das die Entwicklung der Motorik des Kindes erheblich. So früh wie möglich benötigt das Mädchen eine Operation um eine normale Funktion der Hüften zu erreichen. In Belarus fehlt es an medizinischer Ausrüstung und Fachwissen um Varvara zu helfen. Nach vollständiger Untersuchung (Sommer 2019) hat die Klinik Tirol (Innsbruck) sich bereit erklärt den benötigten Eingriff vorzunehmen. Dem ärztlichen Bericht zufolge ist die Prognose gut. Die Kosten für die OP betragen 50 000,- Euro.
„Unsere Familie setzt alle Hebel in Bewegung, um Varvara die Behandlung in Österreich zu finanzieren, weil dort die medizinischen Standards viel höher sind. So viel haben wir schon zusammen durchgestanden – wir haben einfach kein Recht darauf den Mut zu verlieren. Aber jetzt müssen wir die Wahrheit akzeptieren: allein schaffen wir das nicht. Das Einzige was uns bleibt ist um Hilfe zu bitten.“ – schreibt die Mutter von Varvara
Helfen Sie bitte Varvara!
Die Einsammlung ist geschlossen (18.02.2020).