Benötigter Betrag
55 000 EUR
Gesamtbetrag
55 000 EUR

Diagnose des Kindes

Fokale kortikale Dysplasie (Lennox-Gastaut-Symptomenkomplex)

Fokale kortikale Dysplasien entstehen infolge der Proliferationsstörung (Gewebsvermehrung), Migration der Nervenzellen und ihrer Organisation in der Gehirnrinde. Klinisch deuten sich diese Gehirnfehlbildungen durch symptomatische Epilepsie an, die in der Regel nur schwer oder gar nicht mit Antikonvulsiva heilbar ist.

Spendenzweck

Untersuchung und operative Behandlung im Epilepsie- Zentrum Bethel im Krankenhaus Mara (Deutschland)

Geschichte des Kindes

Siamion ist das dritte Kind in der Familie und ohne jegliche Störungen geboren. Aber im Alter von 7 Monaten begann Siamion Anfälle in Form von Krämpfen zu erleiden und von diesem Zeitpunkt an unendliche Leiden wie tägliche mehrfache Anfälle, Verordnungen und Absetzen von Arzneimitteln, chirurgischer Behandlungsversuch zu tragen.

 

Primär haben die Ärzte von „Mutter und Kind“ Republikanisches Forschungspraktikumszentrum Staatliche Einrichtung die Diagnose „Epilepsie mit häufigen täglichen generalisierten myoklonisch-tonischen Serienanfällen und psychomotorischer Entwicklungsverzögerung“ gestellt. Im Jahre 2020 wurde die Diagnose „Fokale kortikale Dysplasie“ gestellt und eine Operation durchgeführt, nach der die Anfälle noch schwerer wurden.

 

„Zum heutigen Tag leidet Siamion an qualvollen Anfällen in Form von Krämpfen je 12 bis 15 Mal täglich, es treten auch generalisierte Anfälle mit Atemverzögerung auf. Das Kind leidet an Entwicklungsstörung, isst allein nicht mit dem Löffel, spricht nicht (kräht nur wie ein Säugling), wenn auch geht, lächelt, lacht, Menschen von Gesichtern und an Stimmen erkennt. Nachdem wir alle möglichen Untersuchungen in Belarus durchgemacht, eine Vielzahl von Behandlungsschemata, darunter auch eine Operation, versucht haben, blieb uns nur Hoffnung auf die Hilfe im Ausland, in Deutschland“, wenden sich die Eltern von Siamion an unseren Verein.

 

Die Einsammlung ist geschlossen (06.06.2022).

Latest news
10.04.2023 / Kinder Siamion Shaban hat die Hemisphärotomie durchgemacht und bereitet sich auf die Kontrolluntersuchung

Matsvei Zaleski wurde im Februar 2023 im Krankenhaus Mara operiert. Die Operation (Kallosotomie) ist gut verlaufen. Bei Entlassung wurden dem Jungen physiotherapeutische und interdisziplinäre Förderung (z.B. als stationäre Rehamaßnahme) empfohlen. Der Junge wird im Krankenhaus Mara im August erwartet, wo er eine postoperative Verlaufsuntersuchung durchmachen wird. Außerdem werden die Ärzte vom Krankenhaus Mara über eine Dosisreduktion des Arzneimittels Clobazam entscheiden.

23.09.2022 / Unkategorisiert Siamion Shaban wurde im Krankenhaus Mara untersucht und bereitet sich jetzt auf die Operation vor

Siamion Shaban hat im Juli 2022 das Krankenhaus Mara (Bielefeld) besucht, wo dem Jungen eine Reihe von Analysen und Untersuchungen durchgeführt wurde.