Kira Lameika

Diagnose des Kindes

Glasknochenkrankheit (Osteogenesis imperfect), Typ III

Die Glasknochenkrankheit ist eine seltene erblich bedingte Störung des Knochenstoffwechsels. Betroffene produzieren nicht genug oder nur minderwertiges Kollagen. Die Folge ist, dass die Knochen sich verformen und bei der geringsten Belastung brechen können

Spendenzweck

Die zweite Operationsetappe am linken Bein (Ober- und Unterschenkel)

Geschichte des Kindes

Glasprinzessin – so nennt Man oft die kleine Kira Lameika, weil ihre Knochen zerbrechlich wie Glas sind. Es ist die Geschichte über wundervolle Eltern, eine tägliche Heldentat und die Fähigkeit, nie aufzugeben.

„Die Schwangerschaft verlief gut, es gab keinen Grund zur Sorge. Aus medizinischen Gründen wurde der Kaiserschnitt durchgeführt. Später stellte es sich heraus, dass es eine schicksalhafte Entscheidung war, die das Leben unserer Tochter gerettet hat“.

Im Republikanischen Forschungszentrum „Mutter und Kind“ wurde eine Diagnose gestellt – Osteogenesis imperfecta (Glasknochenkrankheit).

Damals war Victoria, die Mutter des Mädchens, nur 23 Jahre alt, ihr Mann – 24. Junge Eltern haben nichts über diese seltene Erbkrankheit gewusst, aber sie haben schnell verstanden, dass das Leben ihrer Tochter von ihnen abhängt.

„Der Arzt hat uns die Benennung des Medikaments geschrieben, das für die Durchführung einer konservativen Behandlung notwendig ist. Wir haben das Medikament in Polen gefunden. Drei Ampullen kosteten uns 1000 Dollar“.

Als Kira nur 3 Wochen alt war, erhielt sie den ersten Kurs der Bisphosphonate im Republikanischen Forschungszentrum „Mutter und Kind“. Aber ein paar Tage später brach das Mädchen sich den Arm, noch in einer Woche – den zweiten Arm.

„Zuerst hatten wir Angst sie zu verletzen, deswegen trugen wir das Mädchen auf dem Kissen“.

Die Eltern von Kira haben nicht nur für das Mädchen viel getan: dank der Familie Lameika können solche Kinder wie Kira die Bisphosphonate, die Medikamente, die bei der Behandlung der Glasknochenkrankheit notwendig sind, kostenlos in Belarus bekommen.

„Jede drei Monate lag meine Tochter im Krankenhaus. Nach dem jeden Kurs der Bisphosphonate fühlte Kira sich besser“.

Es steht außer Zweifel, dass Bisphosphonate relativ nützlich sind, aber die Eltern möchten alle Behandlungsmöglichkeiten ausschöpfen.

„Wir haben über eine Klinik in Moskau erfahren, wo die Glasknochenkrankheit behandelt wird. Und unsere Familie hat alles Mögliche getan, um dort die Behandlung zu erhalten“.

Die Eltern haben einen Übungskomplex in der Klinik in Moskau bekommen, den Kira jeden Tag machen sollte. Zuerst war es sehr schwierig, aber schon nach sechs Monaten lernte Kira stehen und laufen. Die Eltern waren wirklich überglücklich.

„Wir haben gelernt, das Leben zu genießen, und die Schönheit der kleinen, alltäglichen Dinge zu bemerken. Wir haben uns davon überzeugt, dass es viele warmherzige Menschen gibt.

Dank der Hilfe von UNIHELP und den Menschen, die nicht gleichgültig sind, haben wir die notwendige für die erste Etappe der Operation Summe gesammelt. Im Dezember wurde die operative Korrektur am rechten Bein, Ober- und Unterschenkel in der St. Katarina Klinik in Kroatien (ein Mitglied der internationalen Gruppe „The leading hospitals of the world“) durchgeführt. Die erste Operationsetappe kostete 33 435,- EURO. „

Nun braucht das Mädchen die zweite Operationsetappe – operative Korrektur am linken Bein, Ober- und Unterschenkel. Die Operation ist im März 2018 geplant.

Kira ist nur 6 Jahre alt, aber sie hatte schon 24 Frakturen. Im Vergleich dazu sind viele Probleme nur eine Kleinigkeit! Sie ist wie ein standhafter Zinnsoldat, kämpft weiter, freut sich auf jeden Tag und glaubt an Wunder.