Egor Baranovskij
Diagnose des Kindes
mukoviszidose
Die Krankheit „Mukoviszidose“ kann bei den Patienten unterschiedlich verlaufen. Meistens sind die Lunge und die Bauchspeicheldrüse, in anderen Fällen weitere Organe betroffen.
Mukoviszidose wird durch eine Veränderung im Mukoviszidose-Gen, dem CFTR-Gen, verursacht.
CFTR steht für das englische Wort „Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator“. Ein solcher Regulator ist ein Protein, das auf der Oberfläche einiger Zellen sitzt und wie ein Kanal wirkt. Die Mutation im CFTR-Gen führt zu einem defekten Kanal in der Zelloberfläche.
Dieser Kanal sorgt normalerweise dafür, dass Salz und Wasser aus der Zelle ein- und ausströmen. Ist der Kanal defekt, kommt es zu einem Ungleichgewicht im Salz-Wasser-Haushalt der Zelle. Deshalb enthält der Schleim, der die Zellen bedeckt, bei Mukoviszidose zu wenig Wasser und wird dadurch zäh.
Spendenzweck
HFCWO (mobile Hochfrequenz-Oszillation der Thoraxwand, The Vest System)
Geschichte des Kindes
Egor Baranovskij leidet an Mukoviszidose (=zystische Fibrose (ZF), cystische Fibrose (CF) oder englisch cystic fibrosis). Das ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung und gehört zu den seltenen Erkrankungen.
Die Therapie bei Mukoviszidose ist komplex und besteht aus vielen Bausteinen. Dazu gehören Medikamente ebenso wie die Inhalationstherapie, die Physiotherapie, die Ernährungstherapie und die Sporttherapie. Und Egor macht alle diese Dinge. Doch braucht der Junge unsere Hilfe und zwar Hochfrequenz-Oszillation des Brustkorbs (The Vest).
Für viele heimbeatmete Patienten stellt die Entfernung von störendem Lungensekret ein weiteres großes Problem dar. In der Lunge aufgestaute Sekrete erhöhen das Risiko einer Atemwegsinfektion, einer Hospitalisierung und einer eingeschränkten Lungenfunktion.
Mit dem The Vest System zur Freihaltung der Atemwege bietet man eine einfache Technologie für die mobile Hochfrequenz-Oszillation der Thoraxwand (HFCWO) zur Unterstützung der Mobilisation pulmonaler Sekrete an.
Doch kostet HFCWO 11 173 EUR.
Helfen wir Egor!
Die Einsammlung ist geschlossen (17.05.2021).