Daniil Karpovich
Diagnose des Kindes
Goldenhar-Syndrom: beidseitige Ohrmuscheldysplasie und Gehörgangsatresie
Das Goldenhar-Syndrom ist eine seltene angeborene Fehlbildung mit den Hauptmerkmalen eines vergrößerten, zurückliegenden oder fehlenden Auges, einer Fehlbildung der Ohrmuschel und mit nicht ausgebildetem Gehörgang.
Spendenzweck
Rekonstruktion der Ohrmuschel und Einsetzen des Hörgerätes
Geschichte des Kindes
Diese Geschichte begann lang vor der Geburt von Daniil: er ist ein gewolltes Kind und die Eltern haben lange auf ihren Sohn gewartet.
„Die Schwangerschaft verlief gut, es gab keinen Grund zur Sorge. Natürlich waren wir nicht dafür bereit, vor solchen Problemen zu stehen. Aber ehrlich gesagt kann niemand dafür bereit sein“.
Damals war Olga, die Mutter des Kindes, nur 20 Jahre alt, ihr Mann – 23.
„Danila wurde mit einer bilateralen Gaumenspalte geboren. Aber das Schlimmste war, dass er keine Gehörgänge und Ohren hatte. Es war die schrecklichsten sieben Tage in meinem Leben“.
Andrei unterstützte seine Frau mit allen Kräften, und manchmal übernachtete er im Auto neben dem Krankenhaus. Damals war ihr Sohn auf der Intensivstation.
Eineinhalb Monate später wurde Daniil nach Hause entlassen. Fünf Monate lang wurde das Kind über die Ernährungssonde gefüttert, aber zu Hause war es auf jeden Fall besser: eigenes Nest hält wie eine Mauer fest.
„Im HNO-Zentrum in Minsk wurde eine Diagnose gestellt – Schwerhörigkeit (Grad II). Zuerst haben wir ein Taschenhörgerät gekauft. Als Daniil 2 Jahre alt war, hat er ein neues Hörgerät vom Staat bekommen“.
Das erste Ziel der Eltern war die Gaumenspaltplastik. Es ging auch nicht ohne Schwierigkeiten ab, aber beim dritten Versuch wurde die OP endlich durchgeführt. Trotzdem konnten die Eltern es sich nicht leisten, sich mit dem Erreichten zufrieden zu geben: sie taten alles Mögliche um Daniil zu helfen. Die endlose Suche hat die Eltern zu den Ärzten aus Kalifornien geführt.
„Im Frühjahr 2016 haben wir die Konferenz der Ärzte Reinish und Robertson in Moskau besucht. Dort haben die amerikanischen Ärzte eine Diagnose gestellt „Goldenhar Syndrom“. In unserem Fall ist es leider unmöglich, Gehörgänge zu öffnen. Aber die Ärzte können Ohrmuschelplastik durchführen und das Hörgerät implantieren“.
Zum Glück im Jahre 2017 hat die Familie Karpovich die Klinik in Deutschland gefunden, wo solche Operationen durchgeführt werden. Dabei verwenden sie das Material Medpor® – ein vorgefertigtes, biokompatibles Kunststoffgerüst aus Polyethylen. Am 04.05.2018 hat Daniil den Untersuchungstermin hinsichtlich einer Ohrmuschelrekonstruktion und Hörrehabilitation beim PD Dr. Hempel im Klinikum der Universität München in der Klinik und Poliklinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde. Nach der Sprechstunde wird es einen Termin der Durchführung dieser komplizierten Operation vereinbart.
„Das einzige Problem besteht darin, dass die Kosten für solche Operation zu hoch für unsere Familie sind. Als ich erfahren habe, dass UNIHELP uns helfen wird, konnte ich mein Glück kaum fassen“.
Das Kind ist 3,6 Jahre alt, aber er kennt schon alle Buchstaben und Farben. Er besucht den Kindergarten und hat dort viele Freunde. Daniil hat ein einziger Traum: gesund zur Schule zu gehen. Und wir glauben fest daran, dass dieser Traum Wirklichkeit wird.