Arsenij Sorokin

Diagnose des Kindes

Achondroplasie

Die Achondroplasie ist eine seltene Erbkrankheit, bei der vor allem Oberarm- und Oberschenkelknochen verkürzt sind. Die Achondroplasie ist das Resultat einer Mutationen im Gen FGFR3.

Spendenzweck

Drei Etappen der Behandlung in der Klinik "Ladisten" (Ukraine)

Geschichte des Kindes

Arseny Sorokin ist so klein wie ein Däumling. Er leidet an Achondroplasie, einem Gendefekt, der zur Einschränkung des Längenwachstums der Arme und Beine bei normaler Rumpfgröße führt. Aber dem Jungen kann geholfen werden, wenn er eine passende Behandlung rechtzeitig bekommen wird.

Schon als die Mutter von Arseny in der 32 SSW war, haben die Ärzte die ersten Anzeichen der Erkrankung erkannt. Nach der Geburt von Arseny fanden die schlimmsten Befürchtungen der Ärzten ihre Bestätigung: der Junge wurde mit Achondroplasie geboren.

„Ich bin eine Ärztin und habe schon viel gesehen. Aber die Diagnose hat mich in meinen Grundfesten erschüttert. Unsere ältere Tochter ist völlig gesund, und wir konnten uns gar nicht vorstellen, dass wir auf solche Schwierigkeiten stoßen werden. Ich kann es mir nicht leisten, auf vollständige Genesung von meinem Sohn zu hoffen, aber ich bin dazu verpflichtet, alles Mögliche zu tun um Arseny zu helfen“.

In der Klinik „Ladisten“ (Ukraine) können die Ärzte Arseny mit Hilfe von Ilizarov-Apparat helfen. Die ersten drei Operationen müssen am besten bis zu 5 Jahren durchgeführt werden (jetzt ist der Junge 2 Jahre und 9 Monate alt). Bis zu 15 Jahren – noch 3 Operationen. Und der Junge wird mehr als 30 Zentimeter wachsen. Die erste Operation ist für Herbst geplant. Der Gesamtbetrag für die ersten drei Operationen beläuft sich auf 30 470 Euro.

Die Familie tut alles Mögliche um den notwendigen für die Operation Betrag zu sammeln, und auch Lera – die Schwester von Arseny – spart Taschengeld um ihrem Bruder zu helfen. Aber diese Summe ist leider zu groß für die Familie.

Helfen wir Arseny zu wachsen!