Alina Vojnorovic
Diagnose des Kindes
pharmakoresistente Epilepsie (Dravet-Syndrom)
Die Epilepsie ist eine Gruppe neurologischer Erkrankungen, die durch Krampfanfälle mit Bewusstseinsverlust oder einem kurzfristigen Bewusstseinsausfall gekennzeichnet sind.
Das Dravet-Syndrom ist eine seltene, katastrophale, lebenslange Form der Epilepsie, die im ersten Lebensjahr mit häufigen und/oder längeren Krämpfen beginnt. Diese Krankheit ist genetischer Natur (Gen SCN1A). Die bei dieser Krankheit zu verordnende Behandlung besteht darin, die Symptomen zu lindern und ihren negativen Einfluss auf den Organismus und die Lebensqualität des Patienten zu senken. Diese Krankheit kann nicht operativ behandelt werden. Das Arzneimittel Stiripentol ist ein für die Behandlung einer seltenen Krankheit bestimmtes und in den USA, der Europäischen Union, Israel und einigen anderen Ländern zugelassenes Medikament, wo es als Mittel der ersten Wahl gegen das Dravet-Syndrom gilt.
Spendenzweck
pharmakoresistente Epilepsie (Dravet-Syndrom)
Geschichte des Kindes
Alina ist äußerlich gesund ohne jegliche Pathologien geboren worden, aber im ersten Lebensjahr erlitt das Baby einen Krampfanfall im Gefolge einer hohen Temperatur, dann begannen die Anfälle wieder aufzutreten. Und der schwierigste Weg zur Bekämpfung der Krankheit begann: Wiederbelebung bei Anfällen, Untersuchungen in Krankenhäusern, Anpassung und Ersatz von Medikamenten. Aufgrund schmerzhafter Anfälle bleibt Alina in der Entwicklung hinter ihren Altersgenossen zurück, sie spricht fast nicht, obwohl sie die an sie angewandte Rede versteht, sie hat Kommunikations- und Verhaltensschwierigkeiten und benötigt ständige Aufsicht und Kontrolle durch ihre Eltern.
„Mit Hilfe von UNIHELP haben wir innerhalb eines Jahres Stiripentol erhalten. Die Einnahme des Arzneimittels in Kombination mit anderen Antikonvulsiva hat die Kontrolle von Anfällen ermöglicht, wodurch der Schaden für das Kind durch Anfälle verringert werden konnte und mehr Entwicklungsmöglichkeiten geschaffen wurden. Ärzte empfehlen nun, das Medikament noch mindestens innerhalb von zwei Jahren weiter einzunehmen. Leider ist das Medikament in der Republik Belarus immer noch nicht registriert und seine Kosten sind für uns (und wahrscheinlich für jede belarussische Familie) zu hoch. Und wir können nur auf gutherzige Menschen hoffen. Ihre Hilfe ist für Alina eine Chance, ohne kräftezehrende Anfälle und Intensivbehandlung zu leben!“ – wendet sich Oksana Vojnorovic, die Mutter von Alina, an die Freunde von UNIHELP.