Daniil Barziankou
Diagnose des Kindes
Fokale kortikale Dysplasie. Störung der psychoverbalen Entwicklung mit Anzeichen einer Autismus-Spektrum-Störung. Syndrom der Muskelhypotonie. Zustand nach Operation (Hemisphärektomie), rechtsseitige Parese
Focal cortical dysplasia (FCD) occurs due to impaired proliferation (tissue growth), migration of nerve cells and their organization in the cerebral cortex. Clinically, these brain malformations usually manifest as symptomatic epilepsy, which usually responds poorly or not at all to anticonvulsant drugs. FCD in most cases requires surgical treatment.
Spendenzweck
Postoperative Kontrolluntersuchung im Epilepsie-Zentrum Bethel des Krankenhauses Mara (Deutschland)
Geschichte des Kindes
Erste Erkrankungssymptome haben sich bei Daniil noch im Säuglingsalter in Form von Anfällen gezeigt, während denen das Kind starrte, dann unregelmäßig zu atmen begann. Die Anfälle begannen ohne irgendwelche Außengründe. Die Ärzte vermuteten die Epilepsie. Danach folgte eine Reihe von Hospitalisierungen, Anpassung von Antikonvulsiva (durch die nur ein geringer oder gar kein Effekt erzielt wurde). Nach mehreren Untersuchungen in Brest, Minsk und dann auch in Moskau wurde eine unerfreuliche
Diagnose – fokale kortikale Dysplasie (FKD) gestellt. Diese Erkrankung ist in den meisten Fällen chirurgisch zu behandeln. In Minsk wurde ein Operationsversuch unternommen, aber leider war die Situation viel komplizierter als man annehmen konnte. Das deutsche Krankenhaus Mara hat sich bereit erklärt dem Jungen zu helfen. Dort wurde Danik zunächst einer präoperativen Untersuchung unterzogen, man entnahm ihm auch eine Biopsie. Und im Dezember 2023 unterzog er sich einer schwierigen Operation – der Ektomie der linken Hemisphäre. Daniil hat die Operation gut überstanden und führt jetzt ein Leben ohne Anfälle, unter denen er seit dem Säuglingsalter gelitten hatte. Um die Folgen der Operation – rechtsseitige Parese – loszuwerden, besucht der Junge täglich Physiotherapiekurse. Und im Mai des laufenden Jahres wird Daniil im Krankenhaus Mara (Bielefeld, Deutschland) zur postoperativen Kontrolluntersuchung erwartet.
„Mein Sohn hat sich intellektuell bereits verändert – er begann auf alles zu achten, was vorher nicht der Fall war. Er hat Freude an Kommunikation mit Tieren und Menschen. Er wurde emotionaler und sagt alles nach, hört zu und singt Lieder, tanzt. Deutsche Ärzte haben uns vor der hohen Wahrscheinlichkeit einer postoperativen rechtsseitigen Hemiparese gewarnt, und heute ist die gesamte rechte Körperhälfte meines Sohnes sehr schwach. Aber wir rehabilitieren ihn jeden Tag! Mein Sohn kann bereits an einer Stütze stehen und an den Händen der Eltern gehen. Die Parese loszuwerden ist einfach nur eine Frage der Zeit. Wir sind sehr froh, dass wir dieser Operation trotz aller Risiken zugestimmt haben. Diese Operation ist dank Menschen mit guten Seelen, allen, die sich um uns kümmerten möglich worden. Im Mai 2024, in 6 Monaten nach der durchgeführten Operation muss Daniil zur postoperativen Kontrolluntersuchung nach Deutschland kommen, während der die Ärzte seinen aktuellen Zustand schätzen werden und, falls alle Werte normal sein werden, werden sie die Arzneimitteltherapie absetzen. Wir hoffen auf eure Unterstützung, weil der Betrag i.H. von 4.000 Euro zu hoch für unsere Familie ist, und bitten um eure Hilfe!“, sagt Volha Barziankova, Mutter von Daniil.
Die Einsammlung ist geschlossen (23.01.2024).
