Kira Kutsia

Diagnose des Kindes

Achondroplasie

Die Achondroplasie ist eine angeborene Erkrankung, bei der das Knochenwachstum beeinträchtigt wird. Die Skelettknochen und die Schädelbasis werden betroffen. Diese Erkrankung ist äußerst selten, sie wird durch eine spontane Genmutation verursacht, und es ist unmöglich ihre Erscheinung vorherzusagen. Im Zuge des Wachstums des Kindes vergrößern sich sein Kopf und sein Rumpf, und die Arme und Beine bleiben kurz.

Spendenzweck

Eine Operation für Verlängerung der Extremitäten in der Ladisten-Klinik Kiew (Ukraine)

Geschichte des Kindes

Die Eltern von Kira haben während einer routinemäßigen sonographischen Untersuchung, einen Monat vor der Geburt des Mädchens erfahren, dass das Kind Entwicklungsstörungen hat. Das Kind ist mit phänotypischen Besonderheiten geboren, wie es Ärzte prognostizierten: großer Kopf, kurzer Rücken der Sattelnase, verkürzte Extremitäten und dabei auch angeborene Pneumonie. Die Eltern und die Ärzte haben gewaltige Anstrengungen für Rehabilitation des Mädchens gemacht. Dadurch konnte sich das Mädchen entwickeln und aktiv sein. Aber es ist sehr schwierig, die einfachsten Handlungen zu machen, wenn deine Arme und Beine viel kürzer sind als Arme und Beine anderer Kinder.

 

Die Eltern von Kira, die mit Vätern und Müttern von Kindern mit einer gleichlautenden medizinischen Diagnose in Kontakt stehen, haben sich zu einer Operation für Verlängerung der Extremitäten in der Ladisten-Klinik in Kiew entschlossen. Im Jahre 2017 wurde Kira zu einem der vom gemeinnützigen Verein UNIHELP e.V. betreuten Kindern, und die Unterstützung der Wohltäter hat dem Mädchen die Möglichkeit gewährt, medizinisch behandelt zu werden. Die Verlängerung der Extremitäten ist ein dauerhafter und krankhafter Prozess. Bei der Operation wird ein Ilizarov-Weklitsch-Fixateur an den Extremitäten eingesetzt. Täglich müssen die Eltern das System um 1 mm anziehen, damit die Knochen gedehnt werden. Die drei komplizierten Etappen – Verlängerung der Oberschenkel, der Unterschenkel und der Unterarme – haben Kira geholfen, um 15 cm größer zu werden.

 

«Heute ist Kira Schülerin der 1. Klasse eines Gymnasiums. Nach dem Anfangsstadium der Behandlung sind mehr als vier Jahre vergangen, ihr Unterschied in der Körpergröße im Vergleich mit den Körpergrößen ihrer Mitschüler wird sich mit jedem Jahr nur vergrößern, deshalb bitten wir um Hilfe bei der Bezahlung der neuen Etappe der Operationen für Verlängerung der Extremitäten in derselben Klinik, in der sie früher behandelt wurde. Der Preis der Operation ist zu hoch für unsere Familie, ich arbeite als Buchhalterin, und mein Mann ist Fliesenleger, wir ziehen drei Kinder groß.
Die Behandlung ist dauerhaft und schmerzhaft, aber Kira ist bereit, Schmerzen und Beschränkungen zu erdulden und träumt von der Operation. In der Zukunft möchte Kira Ärztin werden, um Kindern gesund und glücklich sein zu helfen. Wir sind dankbar für Ihre Hilfe und Unterstützung bei der Behandlung unserer Tochter und hoffen, dass Kira dank Ihnen ihren schwierigen Weg zu einem vollen glücklichen Leben weitergehen wird», – schreibt Maryna Kutsia, die Mutter von Kira.

 
Die Einsammlung ist geschlossen (30.12.2021).