Lizaveta Pukhalskaya
Diagnose des Kindes
Das Treacher-Collins-Syndrom, Mittelohrschwerhörigkeit
Das Treacher-Collins-Syndrom ( auch Franceschetti-Zwahlen-Syndrom, Berry-Syndrom bzw. Dysostosis mandibulofacialis genannt) ist eine erbliche Erkrankung, die zu Gesichtsfehlbildungen und Defekten des Kopfes sowie des Halses führt. Die durch das Syndrom verursachten Fehlbildungen sind sehr variabel, oft sind jedoch das Kinn, die Augen, die Ohren, der Gaumen oder das Jochbein betroffen. Die Erkrankung betrifft etwa eines von 50.000 Neugeborenen.
Bei der Mittelohrschwerhörigkeit ist die Fortleitung der Schallwellen im Mittelohr gestört. Unter Umständen kann sich die Mittelohrschwerhörigkeit auch verschlimmern und zu einer vollkommenen Taubheit entwickeln.
Spendenzweck
Ohrmuschelrekonstruktion (Israel)
Geschichte des Kindes
Lizaveta ist es gewohnt, dass ihr die Leute hinterherstarren. Das Mädchen wurde mit dem seltenen Treacher-Collins-Syndrom geboren. Die Mutter von Lizaveta wusste zuerst gar nicht, wie sie mit der Situation umgehen soll.
„Ich war ziemlich schockiert und wusste auch nicht, was ich tun sollte. Doch ich wusste sofort: meine Tochter ist das Beste, was mir jemals passiert ist. Sie unterscheidet sich von anderen Babys, dennoch ist meine kleine Maus genauso süß und niedlich, wie jedes andere Kind.“
Das Leben von Lizaveta ist aber nicht so rosig. Denn beim Treacher-Collins-Syndrom kommt es nicht nur zu Missbildungen im sichtbaren Bereich des Gesichtes, sondern die Augen, die Ohren oder das Jochbein sind auch betroffen.
Im Fall von Lizaveta wurde Mittelohrschwerhörigkeit durch das Syndrom ausgelöst.
Da im Kindesalter die Grundlagen für die Sprachentwicklung – und damit auch für die gesamte Entwicklung des Kindes – gelegt werden, ist es besonders wichtig, dass die Maßnahmen möglichst früh gestartet werden.
In dieser frühen Zeit der Entwicklung reifen die Hörbahnen zum Gehirn und das Hörzentrum selbst noch aus. Viele der Verbindungen zwischen Gehirnzellen und Ohr müssen sich erst aufbauen, um optimal zu funktionieren. Das geht aber nur, wenn vom Ohr aus Reize an das Gehirn geleitet werden. Passiert das nicht, verkümmert die Fähigkeit zu hören.
Die Ohrmuschelrekonstruktion mit Einsatz vom Baha® Knochenleitungsimplantat – so heißt die Lösung.
Der chirurgische Eingriff kann in Israel vorgenommen werden. Beim Eingriff wird biokompatibles Material Medpor eingesetzt. Damit kann schon im Kindesalter eine vollständige Ohrrekonstruktion innerhalb einer einzelnen Operation erfolgen.
Die Operation kostet 57 148,- Euro. Verzweifelt wenden sich die Eltern von Lizaveta an „Unihelp e.V“.
„Ich bin so stolz auf meine Tochter: trotz all der widrigen Umstände hat sie ihr Lachen nie verloren! Diese unendliche Lebensfreude gibt mir Kraft immer weiter zu kämpfen. Leider reichen die Bemühungen allerdings nicht. Diesen Betrag können wir allein niemals aufbringen “
Schenken wir Lizaveta eine glückliche Kindheit!
Die Einsammlung ist geschlossen (19.04.2020).