Gleb Karalevich

Diagnose des Kindes

Achondroplasie

Die Achondroplasie (Chondrodysplasie) ist die häufigste Form von Kleinwuchs. Die Erkrankung wird durch eine Veränderung in einem ganz bestimmten Gen (FGFR-3) verursacht. Es handelt sich um eine seltene Krankheit, bei der vor allem Oberarm- und Oberschenkelknochen verkürzt sind. Aus diesen sichtbaren Wachstumsveränderungen können weitere Symptome bei Achondroplasie entstehen –  Knie- und Hüftgelenksschmerzen,  Mittelohr- und Nasennebenhöhlenentzündungen, Lähmungserscheinungen, Hypotonie, Atempausen.

Spendenzweck

operative Behandlung im föderalen Rehabilitationszentrum (Russland)

Geschichte des Kindes

Im Jahr 2015 kam Gleb zur Welt. Sein Leben begann mit schwieriger Diagnose: Achondroplasie. Sie ist eine genetisch bedingte Entwicklungsstörung des Knorpel- und Knochengewebes. Achondroplasie ist eine Skelettdysplasie (Entwicklungsstörung des Skeletts). Äußerliche Symptome der Achondroplasie sind kurze Oberarme und Oberschenkel, kleine, oft breitere Hände und Füße und vergleichsweise großer Kopf.

Die kürzeren Arme und die geringere Streckbarkeit der Ellenbogen bedingen einen wesentlich geringeren Greifradius. Dazu treten beim Gleb Rückenbeschwerden sowie eine verzögerte und langsamere körperliche Entwicklung aufgrund des engen Wirbelkanals auf.  Davon abgesehen entwickelt das Kind sich jedoch völlig normal, auch die Intelligenz ist nicht beeinträchtigt.

„Für mich ist mein Kind das Wichtigste im Leben. Und ich setze alle Hebel in Bewegung, um ihm zu helfen.  Aber weder Psychomotorik noch zweijährige Wachstumshormontherapie haben keine Ergebnisse gebracht. Den Ärzten zufolge kann die Körpergröße nur durch einen operativen Eingriff verändert werden. Zum Glück hat das föderale Rehabilitationszentrum (St. Petersburg) sich bereit erklärt, benötigte operative Behandlung durchzuführen.“- schreibt die Mutter vom Kind.

Die Behandlung besteht aus drei Etappen (7 Operationen). Dazu wird die Ilizarov-Methode verwendet. Darunter versteht man eine Methode, bei der Ringe mit den Knochen verbunden werden. Die Verbindung erfolgt über in die Haut eingebrachte Drähte. An den Ringen konnten Verstellmechanismen angebracht werden, nachdem der Knochen operativ durchtrennt worden war. Diese Verstellmechanismen dienen zur Verlängerung der Knochen und zur Korrektur von Achsverbiegungen in Millimeterschritten. Die Kosten für die benötigte Behandlung betragen 16 000,- Euro.

Helfen Sie bitte mit!

 

Die Einsammlung ist geschlossen (13.01.2020).