Maryana Pauliuchenka

Diagnose des Kindes

Hypothalamisches Hamartom

Hamartome sind Fehlentwicklungen mit lokalen Gewebevermehrungen, welche in der kindlichen Entwicklungsphase entstehen. Im Hypothalamus lokalisierte Hamartome können durch die Produktion von GnRH (Gonadotropin-Releasing-Hormon) zu einem vorzeitigen Pubertätsbeginn führen oder auch für epileptische Anfälle verantwortlich sein. Durch die bis zu mehrmals täglich auftretenden epileptischen Anfälle kann es im Verlauf zu einer geistigen Retardierung und Entwicklungsverzögerung kommen.

Spendenzweck

Operativer Eingriff (Nishi-Niigata Chuo Klinik)

Geschichte des Kindes

Als Marjana 8 Monate alt war, wurde beim Mädchen eine seltene Diagnose gestellt: hypothalamisches Hamartom. Das Hamartom hat zu einem vorzeitigen Pubertätsbeginn und komplexen epileptischen «Lachanfällen» geführt. Durch die bis zu mehrmals täglich auftretenden epileptischen Anfälle kann es im Verlauf zu einer geistigen Retardierung und Entwicklungsverzögerung beim Mädchen kommen. Da medikamentöse Behandlung dieser Anfälle nur als symptomatische Therapie gilt, kommt eine operative Entfernung des Hamartoms in Frage. Nishi-Niigata Chuo Klinik  – so heißt die Hoffnung von Familie Pauliuchenka. Seit Jahren spezialisiert die Klinik sich auf die Behandlung von hypothalamischen Hamartomen und hat sich bereit erklärt, diesen komplizierten Eingriff durchzuführen.

Die Operationskosten sind das einzige Hindernis auf dem Weg der Genesung vom Mädchen. Den wesentlichen Teil des Betrags haben die Eltern selbst gesammelt, doch können sie leider nicht alle Kosten übernehmen.

„Es immer freut mich, wie spielerisch und humorvoll Mariana mit den Unbilden des Alltags umgeht. Sie ist ein sehr fröhliches und neugieriges Mädchen, das allerdings so ernst sein kann. Selbst führt sie einen Anfallskalender und weiß ganz genau, wann und welche Medikamente sie einnehmen soll. Trotz aller Bemühungen ist operative Entfernung des Hamartoms die einzige  Chance für meine Tochter auf Heilung. Wir tun alles Menschenmögliche, aber  den notwendigen für die OP Betrag können wir selbst nie aufbringen.“

Schenken wir Marjana eine Chance aufs Leben!

 

Die Einsammlung ist geschlossen (05.04.2019).

Mit Hilfe der Sponsoren und aller nicht gleichgültigen Menschen war die Summe auf die Behandlung Marjany in Höhe von 15 043 EUR gesammelt. Den bleibenden Teil der notwendigen Summe für die Behandlung haben die Eltern des Mädchens selbständig gesammelt.
Die Mittel, die nach der Schließung der Einsammlung für die Behandlung Maryana abgesandt sind, wurde für die Behandlung Kolesnewa Sofia weitergeleitet.