Ilya Kolokolov

Diagnose des Kindes

Spinale Muskelatrophie (Typ Werdnig-Hoffmann)

Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine Motoneuronenerkrankungen, d.h. eine Erkrankung der Nervenzellen, die für die willkürlichen Bewegungen der Muskulatur, wie Krabbeln, Laufen, Kopf- und Halskontrolle und Schlucken, zuständig sind.

Spendenzweck

Das Intensivbett

Geschichte des Kindes

Zweijähriger Ilya leidet an spinaler Muskelatrophie (Typ Werdnig, Hoffmann).  Von Geburt an ist er ans Bett gefesselt und ans Beatmungsgerät angeschlossen. Und obwohl viele Dinge, die andere Menschen für selbstverständlich halten, ein unerreichbarer Traum für das Kind sind, hat Ilya den Mut nicht verloren.

Trotz schwerer Krankheit ist er ein neugieriger und aufgeweckter Junger, der sich immer gerne Cartoons anschaut, aber am allerliebsten verbringt er die Zeit mit seiner Familie. Die Eltern von Illya tun alles Menschenmögliche um das Leben vom Kind besser zu machen. Für notwendige Untersuchungen, medizinische Geräte und Medikamente tragen sie alle Kosten selbst.

Aber das Bett, eine der wichtigsten Dinge im Leben vom Kind, ist zu klein für ihn geworden. Ilya braucht das Intensivbett, das tägliche Pflege erleichtern wird.

“ Wir sind stolz auf unser Baby: Ilya ist ein echter Kämpfer. Und wir glauben: zusammen können wir die Sterne vom Himmel holen, wenn wir nur nicht aufhören zu kämpfen! Es gibt aber Momente, in denen man versteht, dass ohne Hilfe man es nicht schaffen kann. Genau in solche Situation haben wir geraten. Ilya braucht ein spezielles Bett, das 4 388 Euro kostet. Für uns ist es ein riesiger Betrag, den wir allein nicht sammeln können.“

Machen Sie das Leben vom Kind einfacher!