Varvara Nazarevich
Diagnose des Kindes
Spinale Muskelatrophie, Typ II
Spinale Muskelatrophie ist eine seltene Erkrankung, die durch einen fortschreitenden Untergang von motorischen Nervenzellen im Vorderhorn des Rückenmarks verursacht wird und alle Muskeln des Körpers beeinträchtigt.
Spendenzweck
Behandlung im medizinischen Zentrum "Schneider" (Israel)
Geschichte des Kindes
Varvara Nazarevich leidet an spinaler Muskelatrophie. Sie kann nicht gehen, sitzen oder selbstständig atmen. Dabei ist die Lebenserwartung des Mädchens stark reduziert. Es gibt aber eine Arznei, die Varvara helfen kann.
Bei der Geburt war das Mädchen ungewöhnlich ruhig, aber die Ärzte haben beteuert, dass es keinen Grund zur Sorge gibt. Erst nach einem Jahr wurde endlich eine vollständige achtmonatige Untersuchung durchgeführt, an derem Ende eine schreckliche Diagnose feststand: Spinale Muskelatrophie, Typ II. SMA ist eine seltene Erkrankung. Sie zählt zu den häufigsten genetisch bedingten Todesursachen bei Säuglingen.
Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist die zweithäufigste rezessiv vererbte Erkrankung. Ungefähr eines von 6000 Neugeborenen ist betroffen. SMA beeinträchtigt alle Muskeln des Körpers, wobei die sogenannten proximalen am schwersten betroffen sind. Die Beteiligung der Atemmuskulatur kann zu einer erhöhten Anfälligkeit für Lungenentzündungen und zu einem Atemstillstand führen.
Die Eltern von Varvara, Elena und Denis, versuchen jede noch so kleine Möglichkeit zu nutzen um Varvara zu helfen. Aber trotz aller Bemühungen gab es keine Verbesserung. Die letzte Hoffnung liegt nun auf einem Medikament, das kürzlich in den USA und in Europa zugelassen wurde.
„Ich habe gedacht, dass es immer einen Ausweg gibt. Wer will haben, der muss graben. Und wir haben alles getan was wir tun konnten. Aber die Wahrheit ist: Alleine schaffen wir das nicht“, sagt die Mutter von Varvara.
Das einzige Arzneimittel für die Behandlung von spinaler Muskelatrophie (SMA), das bereits in den USA und in Europa zugelassen wurde, ist Spinraza. Es wird als intrathekale Injektion (in den unteren Rücken, direkt in die Wirbelsäule) verabreicht. Sechs Injektionen reichen, um die Krankheit zu „stoppen“.
Die Behandlung im medizinischen Zentrum „Schneider“ (Israel) kostet 564 555 Euro. Es fehlen der Familie nur noch 85.540 Euro.
Geben wir Varvara eine Chance aufs Leben!